INTERNATIONAL CYSTIC FIBROSIS (MUCOVISCIDOSIS)

ASSOCIATION ICF(M)A

LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE FIBROSIS QUÍSTICA, ICF(M)A.

La Asociación Internacional de Fibrosis Quística (Mucoviscidosis), ICF(M)A, se dedica a extender el conocimiento sobre la enfermedad, y a reducir el innecesario sufrimiento y la muerte prematura que las consecuencias de la misma pueden provocar.

Basada en la experiencia de sus más de 36 países miembros, La ICF(M)A ha adoptado un plan de estrategia dividido en tres partes para mejorar el conocimiento de la Fibrosis Quística.

1.- MEJORA DEL CONOCIMIENTO ENTRE LOS PROFESIONALES MÉDICOS.

La ICF(M)A, en colaboración con todos sus miembros y con la Organización Mundial de la Salud, está ayudando a divulgar el conocimiento de la Fibrosis Quística entre los profesionales médicos. Actualmente, muchas personas dedicadas al cuidado de la salud no saben que la Fibrosis Quística existe en sus países.

2.- MEJORAR EL CONOCIMIENTO DE LA FIBROSIS QUÍSTICA ENTRE LOS GOBIERNOS.

A través de la unión de esfuerzos de la ICF(M)A y la Organización Mundial de la Salud, y con la ayuda de profesionales médicos, los esfuerzos se han dirigido para definir la incidencia de la Fibrosis Quística en cada país. Una vez la incidencia esté definida, los Gobiernos nacionales pueden designar los recursos necesarios que permitan asegurar que las personas con Fibrosis Quística cuenten con las mejores oportunidades para hacer que sus vidas sean productivas.

3-MEJORAR EL CONOCIMIENTO DELA FIBROSIS QUÍSTICA ENTRE EL PÚBLICO EN GENERAL.

Está demostrado que ampliar el conocimiento público de la Fibrosis Quística permite aumentar el apoyo privado y público para la mejora de los métodos de diagnóstico y tratamiento. La ICF(M)A trabaja con grupos laicos y médicos en muchos países para el desarrollo de sólidas organizaciones nacionales, y para mejorar el conocimiento general de la Fibrosis Quística.

Para cumplir estos fines, la ICF(M)A patrocina encuentros de profesionales médicos, por regla general en colaboración con la Organización Mundial de la Salud.

La ICF(M)A patrocina programas de formación, tanto para laicos como para médicos, con el objetivo de facilitar el aprendizaje del uso más efectivo de la fisioterapia en el tratamiento de la Fibrosis Quística.

La ICF(M)A concede becas y cátedras para los profesionales médicos, para facilitar el progreso de su conocimiento de la Fibrosis Quística a través de vivitas a establecimientos clínicos con probada experiencia.

Cada cuatro años, la ICF(M)A patrocina un congreso internacional dedicado a ampliar el conocimiento de la Fibrosis Quística entre los médicos, los profesionales de la salud en general y las personas laicas.

Para continuar con este trabajo son necesarios recursos financieros.

La ICF(M)A es una experimentada organización internacional de personas laicas y médicos con capacidad para promover la extensión del conocimiento de la Fibrosis Quística y mejorar el tratamiento en los países en vías de desarrollo.

Mientras el mundo espera una cura o un mayor control de las consecuencias de la Fibrosis Quística, miles de personas con la enfermedad sufren más de lo necesario debido a una gran falta de conocimiento de la misma.

La ICF(M)A es un digno apoyo para aquellas personas con interés en mejorar la salud de los niños del mundo.

Si deseas obtener más información acerca de la Fibrosis Quística, y sobre la ICF(M)A, o si deseas realizar una donación, por favor contacta con nosotros.

FIBROSIS QUíSTICA, UN PROBLEMA DEL MUNDO ENTERO

Antiguamente se pensaba que la Fibrosis Quística era una enfermedad de la raza caucasiana. Hoy en día se sabe que afecta a todas las razas en todo el mundo, aunque existe variedad en los grados de incidencia.

LA FIBROSIS QUÍSTICA UNA ENFERMEDAD MORTAL

Aunque la Fibrosis Quística es una enfermedad mortal, existen razones para ser optimistas. Como resultado de recientes avances en el conocimiento de la Fibrosis Quística, hay una esperanza realista de que se encuentre la cura o el control de la enfermedad antes de fin de siglo.

Esa esperanza se puede convertir en realidad con la dedicación de fondos adicionales a la campaña mundial contra la Fibrosis Quística.

LA FIBROSIS QUÍSTICA ES UNA ENFERMEDAD GENÉTICA.

Cuando ambos padres son portadores del gen de la Fibrosis Quística, hay un 25% de posibilidades de que un hijo nazca con la enfermedad, un 50% de que el descendiente sea portador del gen pero esté enfermo, y un 25 % de que el niño ni esté enfermo ni sea portador.

La Fibrosis Quística afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Las tempranas indicaciones de problemas pulmonares son la tos y la difícil o rápida respiración. Otros síntomas de progresión de la enfermedad son, aumento de tos, fatiga, deformación de los dedos de las manos y pies, forma cilíndrica del pecho y deterioro de la función pulmonar.

Los efectos tempranos de la Fibrosis Quística en el sistema digestivo incluyen diarrea y mala nutrición, los cuáles pueden ser graves. El fallo en el crecimiento puede suceder a pesar de una gran alimentación.

La enfermedad crónica pulmonar se debe a la presencia en los pulmones de un espeso y denso moco, que es la complicación seria más tardía de la enfermedad. Sin un adecuado tratamiento de las frecuentes infecciones, los afectados de Fibrosis Quística desarrollarán un progresivo e irreversible deterioro pulmonar.

En países desarrollados, con un temprano diagnóstico y un mejor tratamiento, la Fibrosis Quística ha pasado de ser una enfermedad mortal de la infancia a ser una enfermedad crónica de los niños, los adolescentes y los adultos. La esperanza de vida media en los países desarrollados se sitúa alrededor de los 30 años y continúa aumentando.

En otras partes del mundo, donde el conocimiento de la Fibrosis Quística está menos desarrollado, la enfermedad permanece normalmente sin diagnosticar, y el tratamiento, donde existe, es menos efectivo. Los niños afectados normalmente mueren en sus primeros años de vida.

En América Central y Sudamérica, y en los países del Este de Europa especialmente, hay una desesperada sed de conocimiento y una enorme necesidad de ayuda. Hay además un pobre reconocimiento de la enfermedad. Los métodos de tratamiento; que no requieren tecnología, sólo conocimiento, no están siendo aplicados. Muchas personas con Fibrosis Quística mueren sin diagnosticar y el desafío de las condiciones económicas hacen que las mejoras sean difíciles.

El sufrimiento y la muerte prematura son mayores en las partes del mundo donde el conocimiento de la Fibrosis Quística es menos frecuente.