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Guia 

para padres 

y afectados

El contenido se basa en el libro "Guia de apoyo para enfermos y familiares con Fibrosis Quística", coordinado por los Dres. Inmaculada Azcorra y Antonio Salcedo, a los que agradecemos las facilidades para utilizarlo.

En esta guía vamos a intentar aclarar y expresar, con un lenguaje sencillo y comprensible para todos, la mayoría de las cuestiones relacionadas con el concepto, control y seguimiento de esta enfermedad. 

Queremos que conozcáis lo antes posible los previsibles problemas físicos, psicológicos, sociales o económicos que pueden surgir en el momento del diagnóstico de la enfermedad, o a lo largo de los años de seguimiento, para poder llevar a cabo una prevención y un tratamiento adecuados. Iniciaremos la exposición con una descripción somera sobre la enfermedad y el grupo de trabajo implicado en su asistencia. 

Queremos que conozcáis a los diferentes miembros que van a intervenir a lo largo del proceso y cuáles son sus principales funciones. Posteriormente se expondrán las posibles situaciones y soluciones ante el diagnóstico de la enfermedad. Más adelante se analizan los problemas que ocurren a nivel del pulmón, intestino, hígado y páncreas, aparato reproductor y alteraciones de otros órganos así como problemas relacionados con la fisioterapia o la actuación de la enfermera. 

Es nuestro objetivo analizar con sencillez las diferentes situaciones y problemas que pueden ocurrir y su forma de prevenirlos y tratarlos tanto en la etapa infantil como en la adolescencia o en la etapa adulta. 

Se expondrán también otros aspectos mediante explicaciones básicas acerca de la asistencia domiciliaria y los diferentes tipos de tratamiento en domicilio como los antibióticos, la nutrición o limpieza y utilización de aparatos de aerosoles u otros cuidados de enfermería. 

Además tendremos en cuenta el impacto emocional y las vivencias que aparecen en esos primeros momentos en los que se precisa de una adecuada asistencia para atenuar esta situación creada por la enfermedad. De esta forma se analizarán los diferentes problemas familiares, escolares, laborales y sociales que pueden surgir a lo largo de la enfermedad exponiendo las posibles disfunciones y la forma de prevenirlas y tratarlas a través de su conocimiento previo. 

También hemos creído conveniente exponer los comentarios y opiniones de enfermos y familiares sobre el proceso de la enfermedad, lo que puede servir de ayuda en la comprensión de la misma con la mejora de vuestras actuaciones. Esperamos que toda esta información os sea útil para resolver los diferentes problemas que os vayan surgiendo, pero será en el contacto continuo, en el día a día en el seguimiento de vuestros hijos, donde se podrán resolver las cuestiones en las que tengáis alguna duda. Deseamos que esta guía os sirva de ayuda y entre todos consigamos dar un paso más en el buen control de esta enfermedad. El conocimiento sobre ella y su forma de tratarla hacen percibir la esperanza de curación en las próximas décadas.